Почему дети-сироты ходят с ярлыками пожизненно
Вас знают еще как «сиротского доктора». Разве действительно у детей-сирот есть какие-то особые болезни?
«Сиротскими» болезнями называются как раз не те болезни, которыми болеют сироты, а редкие орфанные заболевания — то есть они очень редки в мире более частых болезней, рассказывает генетик-эндокринолог, педиатр GMS Clinic Наталия Белова.
Но на самом деле есть несколько состояний, которые характерны для детей-инвалидов в домах ребенка. В первую очередь множественные тяжелые нарушения развития. Например, ребенок рождается со спинномозговой грыжей — это вообще не генетическая болезнь, а просто случайный порок развития, и он самый частый, чуть не в три раза чаще пороков сердца. Но если детям с пороками сердца собирают средства на операции, то дети со спинномозговой грыжей, как правило, оказываются в домах ребенка, потому что это страшно выглядит, и обычно родителям дают совет от ребенка отказаться. Поэтому у нас из-за этих, мягко говоря, неправильных действий врачей огромное количество детей с грыжей оказываются брошенными, а помочь им реально.
И у нас в программе «Spina bifida» большинство детей-сирот, к счастью, взяли приемные родители. Также мы работаем с фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам» и стараемся помочь им со всех позиций. Потому что если ребенок-сирота попадает в обычную больницу, квоту он получает только на одну проблему, например, на нейрохирургию. И в это время могут быть упущены урологические проблемы. Комплексного ведения не существует.
И есть еще такой момент. Часто эти дети не обследованные и не леченные, и приемные родители сразу начинают возить их по больницам, оперировать, реабилитировать. А ребенок еще глубже уходит в свои постстрессовые расстройства, у него не формируется привязанность.
И нам очень важно, чтобы ребенок немножко выдохнул, пригрелся, понял, что в этой семье он под защитой, и только потом начинаем лечить.
Практически все дети в домах ребенка отстают в физическом развитии, у них поздно развивается речь, потому что они, как правило, не слышат напрямую обращенных к ним слов. Все отказники переживают огромный стресс, когда оказываются без мамы, и он вызывает пожизненное изменение реакций на окружающее, на восприятие ощущений — эти дети могут плохо понимать боль, холод, тепло. И они очень часто получают диагнозы по симптомам без учета их истории, а потом ходят с ярлыками пожизненно.
И это одна из причин, почему важно открытое усыновление. Если приемный родитель идет к врачу и при этом скрывает, что ребенок приемный, то врач совершенно по-другому может воспринимать его поведение. Но у нас довольно мало врачей ориентируются в сиротской медицине, и у приемных родителей есть риск услышать что-то неприятное и неправильное. И, по-хорошему, приемными детьми должны заниматься отдельные люди.
А что вы можете ответить людям, которые говорят, что у детей из детского дома «генетика плохая» и, раз родители пили, то и ребенок якобы будет «не такой»?
Генетика к плохому поведению не имеет никакого отношения. У социальных сирот, которых родители по разным обстоятельствам оставили, истории печальные, и действительно много случаев, когда ребенок был из очень асоциальной семьи с алкоголем и наркотиками. И это могут быть многие поколения людей, которые выросли без любви и заботы, поэтому сами не умеют заботиться о детях, не имели образования и возможности как-то развивать свои способности и проводить время, кроме как чем-нибудь злоупотреблять. К генетике это отношения не имеет, а к образу жизни имеет. И чтобы детей не оставляли в домах ребенка, надо, чтобы и их родителей тоже любили и занимались ими.
У детей-сирот всегда без исключения есть последствия очень тяжелого стресса, который проявляется в виде измененного поведения ребенка. Мы эти особенности знаем и рассказываем на школах приемных родителей, чтобы они тоже понимали и правильно себя вели. Очень часто родители идут к педиатру со словами: «Мой ребенок плохо себя ведет, нарочно что-то делает», а педиатр говорит: «А что вы хотите? У всех приемных такая генетика». Но дело не в ней, просто у ребенка не было в голове структуры семьи, и он не понимает, где границы и как надо себя вести, чтобы его любили. И здесь никак нельзя без психологов, причем специальных, сиротских, и они у нас, слава Богу, есть.
А как вы стали работать еще и с детьми-сиротами?
Я с самого начала своей медицинской деятельности работала в институте педиатрии в центре врожденных и наследственных заболеваний, изучала нарушения роста и развития. И тогда ездила в дома ребенка и пыталась понять, за счет чего у детей задержка развития — из-за заболевания или потому что они находятся в детском доме? И потом уже много лет в разных городах смотрела детей. И... я всегда западаю на детей печальных и больных. Несколько раз с трудом удерживала себя от того, чтобы этого ребенка немедленно забрать. Много таких историй, когда сердце рвется. Особенно когда рассказываю о ребенке потенциальным приемным родителям. «Есть такие-то риски» — это не совет, а просто информация, чтобы они были в курсе и понимали ответственность...
...а потом они отказываются от ребенка?
Да, и они говорят: «Спасибо, но мы все-таки не готовы, нам нужен здоровый ребенок». Это очень тяжелая ситуация. Выходит, что из-за моих слов ребенок потерял шанс попасть в семью. И я стараюсь отслеживать судьбу этих ребят, и многие все-таки попадают в семьи.
Например, в серпуховской больнице была девочка, в 9 месяцев она выглядела как новорожденная, просто крошечная. Ее многие смотрели, но отказывались. Наконец я приехала туда с одной американской семьей (тогда еще было иностранное усыновление), и сердце сжалось — ее невероятно выразительный взгляд в сердце проник. И это был взгляд 9-месячного ребенка. Она отставала по всем параметрам, практически ничего не умела, но мне стало понятно, что эмоционально она развивается. Просто у нее была целая серия ошибок в ведении, к тому же она оказалась глубоко недоношенной.
Первая семья отказалась, а вот уже вторая семья, тоже американцы, эту девочку взяла. А потом они забрали глубоко недоношенного мальчика из другого дома ребенка. С той поры прошло 17 лет, и мы до сих пор поддерживаем контакт.
А однажды в доме ребенка я увидела девочку трех лет, и у нее была совершенно плоская голова, как блин, ребенок не поворачивался на бок, не следил глазами, не говорил — считалось, что у нее глубокая умственная отсталость. Ситуация изменилась, как только у девочки появилась возможность двигаться. Мы очень долго искали ей семью, даже вышел сюжет на Первом канале, и после этого мама нашлась.
Расскажите о ребенке, который вас вот прямо по-человечески зацепил, вплоть до желания усыновить.
Пожалуй, одним из тех, кто сильно задел мое сердце, был Гор. И сейчас представить трудно, что с ним было семь лет назад. Гору тогда было 5 или 6 лет, и он был единственным говорящим мальчиком в группе неговорящих детей. Но говорил этот мальчик, как старушка, как нянечки, которые иногда заходили в комнату, — совершенно штампованными фразами.
Шесть лет своей жизни, до появления сестер из службы «Милосердие» и волонтеров, он провел в кровати. А когда я его раздела, просто чуть не заплакала — при рождении его прооперировали как бесперспективного.
И меня поразило, что такой необыкновенно живой, явно умный мальчик — без шансов даже выжить, никто не возьмется его оперировать.
И я тогда написала в записную книжку массу всего, что должно быть сделано, и поставила какой-то знак — «почти безнадежно». Но мы все-таки стали пытаться что-то делать, Гор оказался в Свято-Софийском детском доме, его удалось отправить на операцию в Англию. И сейчас он в семье и остается моим большим другом. А вот, смотрите (показывает видео), Рита, которая лежала с головой как блин, теперь бегает. Еще одна девочка Нюрочка недавно попала в семью.
Сейчас к нам еще девочка приедет, и ощущение, что это хороший детский дом, они очень настроены лечить ее и найти семью. А так все сироты с тяжелыми заболеваниями у нас пристроены, слава Богу.
На ваш взгляд, зачем люди усыновляют детей с такими заболеваниями?
Вероятно, у каждой семьи есть своя история, которая на это толкает. Это очень сложно, и я бы, например, не смогла. Хотя не знаю, не буду зарекаться. Но я очень понимаю людей, которые берут в опеку и усыновляют детей с синдромом Дауна — это просто любовь в чистом виде. Или Гор, например, несмотря на массу проблем со здоровьем, очень интересный парень, и волонтерам, которые начинают общаться с такими детьми, хочется продолжить общение. Но это требует огромного количества душевных сил и возможностей.
Какой совет можете как доктор дать потенциальным приемным родителям?
Главный совет — это посыл.
Если бездетная семья берет ребенка, а потом жалуется, что «у всех дети поступили в институт и гордость семьи, а у нас нет», то такой настрой может привести к разочарованию.
Приемный ребенок может не быть академиком. А если родители берут ребенка, потому что хотят ему помочь — и этот посыл правилен и прекрасен — то надо рассчитывать свои силы. Печально, когда происходит отказ от детей, и это явно несоответствие ожиданий. Поэтому совет — не ожидать невозможного и рассчитывать свои силы.
Если появляется равнодушие, надо уходить из профессии
Как вы можете ответить на вопрос, зачем рождаются такие дети с какими-то особенностями или патологиями?
Не знаю. Может быть, дают нам возможность любить, ничего не требуя взамен. Семья ведь может быть счастливой и тогда, когда в ней ребенок с наследственной патологией. И ребенок этот может быть счастливым, если дать ему такую возможность. Родителям важно не отчаиваться и искать грамотную помощь и поддержку.
А что вас «толкает» заниматься такими детьми?
Повезло, наверное (смеется). Знаете, как в том анекдоте.
Про вас говорят, вы хотите изменить систему.
Конечно, я пытаюсь изменить систему, может быть, это не по чину задача, но каждый по силам возделывает свою полянку. Моя полянка — попытаться в пределах своих возможностей обеспечить таким людям с редкими генетическими заболеваниями достойную помощь — и медицинскую, и социальную. У меня не получилось это сделать в государственной клинике, а в негосударственной вроде бы легче. Но проблем, конечно, миллион.
Если пытаешься помогать в частной клинике за счет благотворительных фондов — и у фондов вопрос «Почему мы делаем в дорогой частной клинике?» — но эта клиника дает нам такую возможность. С другой стороны, для клиники мы не особо прибыльны, и у нее к нам вопросы. И не все родители готовы к тому, что им помогают. Поэтому все-таки я не пытаюсь изменить систему, а возделываю свою маленькую полянку, и может быть, потом она что-то изменит.
Что значит «родители не готовы принимать помощь»?
У нас трудные родители, очень выгоревшие. Если родители здоровых детей выходят из кабинета доктора с благодарностью, что им помогли, сказали, что все хорошо, объяснили страхи, то у наших же измученных мам, пап остается масса проблем. И, к сожалению, они иногда начинают быть очень агрессивными.
С ними часто ужасно разговаривают по месту жительства: «Вы сами виноваты, что у вас такой урод, а мы на вас должны тратить время» — это реальные тексты, которые нам цитируют. И это мы слышим каждый консилиум. Потом стараемся объяснять, что будем помогать, и они начинают звонить в 4 утра и жаловаться, что мы не отвечаем. И это такая сложная тема...
Понятно, что это крик души родителей, но хочется сотрудничества. Мы не можем помогать, если родители совсем не выполняют наши рекомендации, ведь нам помогают благотворительные фонды и мы несем ответственность перед ними и теми людьми, которые жертвуют. Поэтому, когда родители не настроены сотрудничать, получается, что мы подводим фонды, которые дают деньги на лечение ребенка. И даже если родители не хотят принимать помощь, то потребность ребенка в ней меньше не становится.
Какой может быть выход?
Чтобы у родителей по месту жительства был доступ к такой помощи, чтобы им не говорили: «Не слушайте этих врачей из Москвы, они на вас эксперименты ставят».
А вы были готовы к тому, что придется вот так непросто?
Я из медицинской семьи, бабушка и тетя были известными педиатрами, и я все время видела, как им чуть ли не в пол кланялись, а тете вообще переключали светофоры. Поэтому... не ожидала (смеется).
Но чем тяжелее дети, тем меньше благодарности, да она и не главное. Ведь если нельзя вылечить, это не значит, что нельзя помочь, как мы знаем, и при наследственных заболеваниях помогать как раз можно и нужно.
Но это правда очень трудно — ты начинаешь возделывать полянку, которую никто не возделывает. У нас очень многие направления, к сожалению, замыкаются на конкретных медицинских центрах и людях, при этом нет государственной системы, и это неправильно. Надо стараться, чтобы были ученики, какая-то школа, но пока, насколько я знаю, в мединститутах не преподают ничего об организации помощи детям с тяжелой патологией, ничего о сиротах, ничего о поддержке семей с такими проблемами. И все время думаешь: если станет совсем непосильно, то как же быть?
Кстати, о благодарности... Гор, например, мне потрясающую вазу сделал со словами любви, там даже мою собаку нарисовал (улыбается).
Вы сейчас смогли бы поменять жизнь на более спокойную?
Спокойной жизни в медицине не бывает (улыбается). Я люблю свою работу, другой жизни не представляю. Конечно, бывает трудно, почти невозможно. Но мне кажется, у всех так. У нас замечательная команда, коллеги меня поддерживают, когда силы кончаются. Надеюсь, я их тоже. Помогает, когда у нас что-то получается, ребенок начинает ходить впервые после многих лет неподвижности. Или когда семья находится для тяжелого ребенка.
А что еще помогает?
Еще путешествия. И учиться я люблю, поэтому стараюсь на конференции ездить, если предоставляется такая возможность.
На ваш взгляд, какой самый страшный грех врача?
Это я для себя давно сформулировала — равнодушие.
Я понимаю, что есть выгорание, есть забота о хлебе насущном, семью надо кормить, но мне кажется, если появляется равнодушие, надо уходить из профессии, иначе невозможно помогать.
Но в медицине надо учиться всегда. И если ты неравнодушен, но не учишься, будешь головой качать, а помочь не сможешь.
Какой вопрос в генетике вы хотели бы решить?
Мне хотелось бы научиться всех вылечивать, чтобы генетических болезней не было, и уметь их предотвращать, чтобы дети рождались здоровыми и ничем не болели.
Это вообще возможно в перспективе?
Мне кажется, в принципе да. Мы недавно в Общественной палате обсуждали, что если дети с редкими болезнями раньше умирали в раннем возрасте, то сейчас они вырастают, и у нас возникает проблема их передачи во взрослую жизнь. Появилось лечение, которое совершенно изменяет картину проявления наследственных заболеваний. И вопрос в том, кто этими детьми будет заниматься, когда они станут уже активными членами общества.
Первая часть статьи находится тут.
Источник: pravmir.ru
