Вторая часть статьи. «Детей ко мне приносят в обувных коробках». Можно ли «починить» все генетические поломки

Вторая часть статьи. «Детей ко мне приносят в обувных коробках». Можно ли «починить» все генетические поломки

Почему дети-сироты ходят с ярлыками пожизненно

Вас знают еще как «сиротского доктора». Разве действительно у детей-сирот есть какие-то особые болезни?

«Сиротскими» болезнями называются как раз не те болезни, которыми болеют сироты, а редкие орфанные заболевания — то есть они очень редки в мире более частых болезней, рассказывает генетик-эндокринолог, педиатр GMS Clinic Наталия Белова.

«Детей ко мне приносят в обувных коробках». Можно ли «починить» все генетические поломки

Но на самом деле есть несколько состояний, которые характерны для детей-инвалидов в домах ребенка. В первую очередь множественные тяжелые нарушения развития. Например, ребенок рождается со спинномозговой грыжей — это вообще не генетическая болезнь, а просто случайный порок развития, и он самый частый, чуть не в три раза чаще пороков сердца. Но если детям с пороками сердца собирают средства на операции, то дети со спинномозговой грыжей, как правило, оказываются в домах ребенка, потому что это страшно выглядит, и обычно родителям дают совет от ребенка отказаться. Поэтому у нас из-за этих, мягко говоря, неправильных действий врачей огромное количество детей с грыжей оказываются брошенными, а помочь им реально.

И у нас в программе «Spina bifida» большинство детей-сирот, к счастью, взяли приемные родители. Также мы работаем с фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам» и стараемся помочь им со всех позиций. Потому что если ребенок-сирота попадает в обычную больницу, квоту он получает только на одну проблему, например, на нейрохирургию. И в это время могут быть упущены урологические проблемы. Комплексного ведения не существует.

И есть еще такой момент. Часто эти дети не обследованные и не леченные, и приемные родители сразу начинают возить их по больницам, оперировать, реабилитировать. А ребенок еще глубже уходит в свои постстрессовые расстройства, у него не формируется привязанность.

И нам очень важно, чтобы ребенок немножко выдохнул, пригрелся, понял, что в этой семье он под защитой, и только потом начинаем лечить.

Практически все дети в домах ребенка отстают в физическом развитии, у них поздно развивается речь, потому что они, как правило, не слышат напрямую обращенных к ним слов. Все отказники переживают огромный стресс, когда оказываются без мамы, и он вызывает пожизненное изменение реакций на окружающее, на восприятие ощущений — эти дети могут плохо понимать боль, холод, тепло. И они очень часто получают диагнозы по симптомам без учета их истории, а потом ходят с ярлыками пожизненно.

И это одна из причин, почему важно открытое усыновление. Если приемный родитель идет к врачу и при этом скрывает, что ребенок приемный, то врач совершенно по-другому может воспринимать его поведение. Но у нас довольно мало врачей ориентируются в сиротской медицине, и у приемных родителей есть риск услышать что-то неприятное и неправильное. И, по-хорошему, приемными детьми должны заниматься отдельные люди.

А что вы можете ответить людям, которые говорят, что у детей из детского дома «генетика плохая» и, раз родители пили, то и ребенок якобы будет «не такой»?

Генетика к плохому поведению не имеет никакого отношения. У социальных сирот, которых родители по разным обстоятельствам оставили, истории печальные, и действительно много случаев, когда ребенок был из очень асоциальной семьи с алкоголем и наркотиками. И это могут быть многие поколения людей, которые выросли без любви и заботы, поэтому сами не умеют заботиться о детях, не имели образования и возможности как-то развивать свои способности и проводить время, кроме как чем-нибудь злоупотреблять. К генетике это отношения не имеет, а к образу жизни имеет. И чтобы детей не оставляли в домах ребенка, надо, чтобы и их родителей тоже любили и занимались ими.

У детей-сирот всегда без исключения есть последствия очень тяжелого стресса, который проявляется в виде измененного поведения ребенка. Мы эти особенности знаем и рассказываем на школах приемных родителей, чтобы они тоже понимали и правильно себя вели. Очень часто родители идут к педиатру со словами: «Мой ребенок плохо себя ведет, нарочно что-то делает», а педиатр говорит: «А что вы хотите? У всех приемных такая генетика». Но дело не в ней, просто у ребенка не было в голове структуры семьи, и он не понимает, где границы и как надо себя вести, чтобы его любили. И здесь никак нельзя без психологов, причем специальных, сиротских, и они у нас, слава Богу, есть.

А как вы стали работать еще и с детьми-сиротами?

Я с самого начала своей медицинской деятельности работала в институте педиатрии в центре врожденных и наследственных заболеваний, изучала нарушения роста и развития. И тогда ездила в дома ребенка и пыталась понять, за счет чего у детей задержка развития — из-за заболевания или потому что они находятся в детском доме? И потом уже много лет в разных городах смотрела детей. И... я всегда западаю на детей печальных и больных. Несколько раз с трудом удерживала себя от того, чтобы этого ребенка немедленно забрать. Много таких историй, когда сердце рвется. Особенно когда рассказываю о ребенке потенциальным приемным родителям. «Есть такие-то риски» — это не совет, а просто информация, чтобы они были в курсе и понимали ответственность...

...а потом они отказываются от ребенка?

Да, и они говорят: «Спасибо, но мы все-таки не готовы, нам нужен здоровый ребенок». Это очень тяжелая ситуация. Выходит, что из-за моих слов ребенок потерял шанс попасть в семью. И я стараюсь отслеживать судьбу этих ребят, и многие все-таки попадают в семьи.

«Детей ко мне приносят в обувных коробках». Можно ли «починить» все генетические поломки

Например, в серпуховской больнице была девочка, в 9 месяцев она выглядела как новорожденная, просто крошечная. Ее многие смотрели, но отказывались. Наконец я приехала туда с одной американской семьей (тогда еще было иностранное усыновление), и сердце сжалось — ее невероятно выразительный взгляд в сердце проник. И это был взгляд 9-месячного ребенка. Она отставала по всем параметрам, практически ничего не умела, но мне стало понятно, что эмоционально она развивается. Просто у нее была целая серия ошибок в ведении, к тому же она оказалась глубоко недоношенной.

Первая семья отказалась, а вот уже вторая семья, тоже американцы, эту девочку взяла. А потом они забрали глубоко недоношенного мальчика из другого дома ребенка. С той поры прошло 17 лет, и мы до сих пор поддерживаем контакт.

А однажды в доме ребенка я увидела девочку трех лет, и у нее была совершенно плоская голова, как блин, ребенок не поворачивался на бок, не следил глазами, не говорил — считалось, что у нее глубокая умственная отсталость. Ситуация изменилась, как только у девочки появилась возможность двигаться. Мы очень долго искали ей семью, даже вышел сюжет на Первом канале, и после этого мама нашлась.

Расскажите о ребенке, который вас вот прямо по-человечески зацепил, вплоть до желания усыновить.

Пожалуй, одним из тех, кто сильно задел мое сердце, был Гор. И сейчас представить трудно, что с ним было семь лет назад. Гору тогда было 5 или 6 лет, и он был единственным говорящим мальчиком в группе неговорящих детей. Но говорил этот мальчик, как старушка, как нянечки, которые иногда заходили в комнату, — совершенно штампованными фразами.

Шесть лет своей жизни, до появления сестер из службы «Милосердие» и волонтеров, он провел в кровати. А когда я его раздела, просто чуть не заплакала — при рождении его прооперировали как бесперспективного.

И меня поразило, что такой необыкновенно живой, явно умный мальчик — без шансов даже выжить, никто не возьмется его оперировать.

И я тогда написала в записную книжку массу всего, что должно быть сделано, и поставила какой-то знак — «почти безнадежно». Но мы все-таки стали пытаться что-то делать, Гор оказался в Свято-Софийском детском доме, его удалось отправить на операцию в Англию. И сейчас он в семье и остается моим большим другом. А вот, смотрите (показывает видео), Рита, которая лежала с головой как блин, теперь бегает. Еще одна девочка Нюрочка недавно попала в семью.

Сейчас к нам еще девочка приедет, и ощущение, что это хороший детский дом, они очень настроены лечить ее и найти семью. А так все сироты с тяжелыми заболеваниями у нас пристроены, слава Богу.

На ваш взгляд, зачем люди усыновляют детей с такими заболеваниями?

Вероятно, у каждой семьи есть своя история, которая на это толкает. Это очень сложно, и я бы, например, не смогла. Хотя не знаю, не буду зарекаться. Но я очень понимаю людей, которые берут в опеку и усыновляют детей с синдромом Дауна — это просто любовь в чистом виде. Или Гор, например, несмотря на массу проблем со здоровьем, очень интересный парень, и волонтерам, которые начинают общаться с такими детьми, хочется продолжить общение. Но это требует огромного количества душевных сил и возможностей.

Какой совет можете как доктор дать потенциальным приемным родителям?

Главный совет — это посыл.

Если бездетная семья берет ребенка, а потом жалуется, что «у всех дети поступили в институт и гордость семьи, а у нас нет», то такой настрой может привести к разочарованию.

Приемный ребенок может не быть академиком. А если родители берут ребенка, потому что хотят ему помочь — и этот посыл правилен и прекрасен — то надо рассчитывать свои силы. Печально, когда происходит отказ от детей, и это явно несоответствие ожиданий. Поэтому совет — не ожидать невозможного и рассчитывать свои силы.

Если появляется равнодушие, надо уходить из профессии

Как вы можете ответить на вопрос, зачем рождаются такие дети с какими-то особенностями или патологиями?

Не знаю. Может быть, дают нам возможность любить, ничего не требуя взамен. Семья ведь может быть счастливой и тогда, когда в ней ребенок с наследственной патологией. И ребенок этот может быть счастливым, если дать ему такую возможность. Родителям важно не отчаиваться и искать грамотную помощь и поддержку.

А что вас «толкает» заниматься такими детьми?

Повезло, наверное (смеется). Знаете, как в том анекдоте.

Про вас говорят, вы хотите изменить систему.

Конечно, я пытаюсь изменить систему, может быть, это не по чину задача, но каждый по силам возделывает свою полянку. Моя полянка — попытаться в пределах своих возможностей обеспечить таким людям с редкими генетическими заболеваниями достойную помощь — и медицинскую, и социальную. У меня не получилось это сделать в государственной клинике, а в негосударственной вроде бы легче. Но проблем, конечно, миллион.

Если пытаешься помогать в частной клинике за счет благотворительных фондов — и у фондов вопрос «Почему мы делаем в дорогой частной клинике?» — но эта клиника дает нам такую возможность. С другой стороны, для клиники мы не особо прибыльны, и у нее к нам вопросы. И не все родители готовы к тому, что им помогают. Поэтому все-таки я не пытаюсь изменить систему, а возделываю свою маленькую полянку, и может быть, потом она что-то изменит.

Что значит «родители не готовы принимать помощь»?

У нас трудные родители, очень выгоревшие. Если родители здоровых детей выходят из кабинета доктора с благодарностью, что им помогли, сказали, что все хорошо, объяснили страхи, то у наших же измученных мам, пап остается масса проблем. И, к сожалению, они иногда начинают быть очень агрессивными.

С ними часто ужасно разговаривают по месту жительства: «Вы сами виноваты, что у вас такой урод, а мы на вас должны тратить время» — это реальные тексты, которые нам цитируют. И это мы слышим каждый консилиум. Потом стараемся объяснять, что будем помогать, и они начинают звонить в 4 утра и жаловаться, что мы не отвечаем. И это такая сложная тема...

«Детей ко мне приносят в обувных коробках». Можно ли «починить» все генетические поломки

Понятно, что это крик души родителей, но хочется сотрудничества. Мы не можем помогать, если родители совсем не выполняют наши рекомендации, ведь нам помогают благотворительные фонды и мы несем ответственность перед ними и теми людьми, которые жертвуют. Поэтому, когда родители не настроены сотрудничать, получается, что мы подводим фонды, которые дают деньги на лечение ребенка. И даже если родители не хотят принимать помощь, то потребность ребенка в ней меньше не становится.

Какой может быть выход?

Чтобы у родителей по месту жительства был доступ к такой помощи, чтобы им не говорили: «Не слушайте этих врачей из Москвы, они на вас эксперименты ставят».

А вы были готовы к тому, что придется вот так непросто?

Я из медицинской семьи, бабушка и тетя были известными педиатрами, и я все время видела, как им чуть ли не в пол кланялись, а тете вообще переключали светофоры. Поэтому... не ожидала (смеется).

Но чем тяжелее дети, тем меньше благодарности, да она и не главное. Ведь если нельзя вылечить, это не значит, что нельзя помочь, как мы знаем, и при наследственных заболеваниях помогать как раз можно и нужно.

Но это правда очень трудно — ты начинаешь возделывать полянку, которую никто не возделывает. У нас очень многие направления, к сожалению, замыкаются на конкретных медицинских центрах и людях, при этом нет государственной системы, и это неправильно. Надо стараться, чтобы были ученики, какая-то школа, но пока, насколько я знаю, в мединститутах не преподают ничего об организации помощи детям с тяжелой патологией, ничего о сиротах, ничего о поддержке семей с такими проблемами. И все время думаешь: если станет совсем непосильно, то как же быть?

Кстати, о благодарности... Гор, например, мне потрясающую вазу сделал со словами любви, там даже мою собаку нарисовал (улыбается).

Вы сейчас смогли бы поменять жизнь на более спокойную?

Спокойной жизни в медицине не бывает (улыбается). Я люблю свою работу, другой жизни не представляю. Конечно, бывает трудно, почти невозможно. Но мне кажется, у всех так. У нас замечательная команда, коллеги меня поддерживают, когда силы кончаются. Надеюсь, я их тоже. Помогает, когда у нас что-то получается, ребенок начинает ходить впервые после многих лет неподвижности. Или когда семья находится для тяжелого ребенка.

А что еще помогает?

Еще путешествия. И учиться я люблю, поэтому стараюсь на конференции ездить, если предоставляется такая возможность.

На ваш взгляд, какой самый страшный грех врача?

Это я для себя давно сформулировала — равнодушие.

Я понимаю, что есть выгорание, есть забота о хлебе насущном, семью надо кормить, но мне кажется, если появляется равнодушие, надо уходить из профессии, иначе невозможно помогать.

Но в медицине надо учиться всегда. И если ты неравнодушен, но не учишься, будешь головой качать, а помочь не сможешь.

Какой вопрос в генетике вы хотели бы решить?

Мне хотелось бы научиться всех вылечивать, чтобы генетических болезней не было, и уметь их предотвращать, чтобы дети рождались здоровыми и ничем не болели.

Это вообще возможно в перспективе?

Мне кажется, в принципе да. Мы недавно в Общественной палате обсуждали, что если дети с редкими болезнями раньше умирали в раннем возрасте, то сейчас они вырастают, и у нас возникает проблема их передачи во взрослую жизнь. Появилось лечение, которое совершенно изменяет картину проявления наследственных заболеваний. И вопрос в том, кто этими детьми будет заниматься, когда они станут уже активными членами общества.

Первая часть статьи находится тут.

Размещенная информация не может быть использована посетителями сайта в качестве медицинских рекомендаций. Выбор лекарственных средств и методики лечения должен осуществлять исключительно Ваш лечащий врач.

 

Запись на приём

×