Русфонд. Spina bifida — зачем и кому нужна наша новая программа помощи?

Русфонд. Spina bifida — зачем и кому нужна наша новая программа помощи?

Запишитесь на прием прямо сейчас
Home visit
Инструкции
Emergency
Патронаж
IVF
Checkup
Отзывы о GMS
Все

Огромное спасибо Анне Морозовой - очень профессиональный и приятный в общении врач! Тактичная и очень воспитанная. Обязательно...

Оставить отзыв

Русфонд и GMS Clinic запускают программу помощи для детей с диагнозом spina bifida — врожденным дефектом развития, при котором еще в утробе матери позвоночник плода развивается неправильно. Из-за сформировавшейся расщелины образуется грыжа, куда выходят спинной мозг и спинномозговые нервы.

Русфонд планирует ежегодно вкладывать до 35 млн руб. пожертвований на лечение 50 детей.

О том, как живут дети с этим заболеванием, в какой помощи они нуждаются, специальному корреспонденту Русфонда Вере Шенгелии рассказывает заведующая Центром врожденной патологии GMS Clinic, доктор медицинских наук Наталия Белова.

Русфонд. Spina bifida — зачем и кому нужна наша новая программа помощи?

Наталия Александровна, вас знают как врача, который много делает для детей с несовершенным остеогенезом. Как получилось, что вы обратили внимание на проблемы детей с диагнозом spina bifida?

Знаете, в каждом детдоме обязательно есть ребенок, оперированный по поводу спинномозговой грыжи. А я давно занимаюсь помощью детям-сиротам. Эти дети умные, пытаются говорить, ползать, но все равно, как правило, от таких детей родители отказываются прямо в роддомах. Выглядит грыжа для родителей довольно пугающе, и, к сожалению, до сих пор врачи продолжают убеждать родителей, что им такого ребенка не потянуть. Честно говоря, полноценной помощи для этих детей в России нет, их принимают лишь в нейроурологическом отделении московской детской больницы № 9 имени Сперанского. Но это капля в море, и ждать помощи приходится годами. Поэтому в нашей клинике мы с Русфондом и начинаем проект многопрофильной помощи таким детям.

Сколько детей в России нуждаются в таком лечении?

Мало кто знает, что spina bifida встречается почти в два раза чаще, чем пороки сердца. Пороком сердца страдает один из пяти тысяч детей, а спинномозговой грыжей — один ребенок из трех тысяч. Мы мало о них знаем, потому что статистики нет. Я думаю, большая часть из них находятся не в семьях, а в домах ребенка и детских домах. И некоторые, боюсь, не доживают даже до детских домов.

Детей с этим диагнозом надо оперировать сразу после рождения.

Грыжа выходит наружу и тянет за собой структуры головного мозга. Это приводит к гидроцефалии, а значит, многим из таких детей нужно еще и шунтирование. Кроме того, нарушается снабжение тканей нервами, и ребенок теряет контроль над органами, которые находятся ниже грыжи. Например, из-за того, что плохо опорожняется мочевой пузырь, моча, которая полностью не отходит, начинает забрасываться обратно в почки, и почки раздуваются, как шар. Развивается гидронефроз. Это тяжелая и опасная для жизни патология. Ребенок, страдающий спинномозговой грыжей, не может ходить — и не всегда только из-за потери контроля над своими ногами. Бывают и серьезные ортопедические проблемы — к примеру, вывих тазобедренных суставов. То есть эти дети находятся под массивным обстрелом осложнений.

Какую врачебную помощь получат дети в рамках новой программы? Будет ли в этом участвовать государство?

Каждым ребенком обязательно должна заниматься междисциплинарная команда врачей. За границей такое есть, а в России нет. Есть хорошие нейрохирурги, урологи, ортопеды, специалисты по гидроцефалии, но они вообще никогда не встречаются друг с другом. А мы объединили у себя лучших специалистов московских клиник, в том числе государственных. По каждому случаю собирается врачебный консилиум, строит «дорожную карту» лечения. Комплексный подход помогает избежать проволочек и ускорить начало каждого этапа лечения, а значит — улучшить результат. Для контроля состояния ребенка нужны две-три госпитализации в год на несколько дней. Безусловно, операции, на которые выделяются госквоты, детям сделают в государственных больницах. Но то, что не может сделать государство: собрать врачей в одной клинике, организовать, назначить и проконтролировать лечение, оперативно и без очередей провести все обследования, — помогут сделать благотворители Русфонда.

А как это устроено за границей?

Обычно это называется Центр spina bifida, и все специалисты там обязательно представлены. Родители ребенка со spina bifida знают, куда звонить по любому поводу. Такой программе необходим еще и координатор, который или записывает к определенному специалисту, или отправляет на консилиум.

Русфонд. Spina bifida — зачем и кому нужна наша новая программа помощи?

Какие врачи участвуют в лечении детей со spina bifida, сколько их в составе консилиума?

Нужен нейрохирург, невролог, специалист по гидроцефалии, несколько ортопедов. Ортопед, который решает, оперировать ли тазобедренные суставы; ортопед-ортезист, который подбирает специальную реабилитационную технику. Если мы поставим на ноги ребенка с вывихами тазобедренных суставов, мы потеряем тазобедренные суставы. А если не поставим, то можем потерять мышцы и уже никогда этого малыша на ноги не поставим. Такой баланс каждый раз находит команда врачей. Еще нужен уролог и нейроуролог. Нужен и педиатр. Например, дети со spina bifida почти всегда шунтированные, из-за этого у них запоры. Должен быть врач, который поймет: у ребенка запор из-за плохого функционирования шунта или из-за того, что ребенок мало двигается? Не говоря уже о том, что всем родителям и детям обязательно нужен специальный психолог, который ориентирован на помощь семье с тяжелым ребенком. Еще в команде должен быть врач, который понимает, какому доктору показать вот сейчас ребенка, который принимает решение, как ребенка прививать, как ему вообще жить.

А можно ли улучшить качество жизни таких детей нехирургическими методами?

Самое главное, что нужно этим детям, — это абилитация и эрготерапия. Смысл эрготерапии в том, чтобы окружающее ребенка пространство было подстроено под него. Такие дети должны учиться вставать. Должны ходить в школу. А как пойти в школу ребенку, который, например, не контролирует дефекацию?! Вот он пойдет в школу, и там непроизвольно обкакается, и будет этими памперсами пахнуть на весь класс — это же унизительно. Это страшно. Но можно научить родителей ставить ребенку специальную клизму, которая позволяет промыть кишечник настолько, что он точно не обкакается. И тогда уже можно спокойно посещать школу.

Если ребенку трудно катетеризироваться самому, то есть нехитрая операция, когда делают из аппендикса такую трубочку, выводят ее около пупка — и ребенок может делать эту процедуру самостоятельно в школьном туалете. А значит, ему не понадобятся памперсы, он сможет носить красивые трусики.

Таких детей можно и нужно вертикализировать, придумывать другие способы, чтобы ставить их на ноги. Для России, где пока нет доступной среды, это особенно актуально. Если за границей мы ребенка посадили бы в коляску и забыли бы вообще о проблеме, то в России мы должны сделать все, чтобы у ребенка, во-первых, была коляска активного типа и, во-вторых, чтобы он хоть сколько-то мог сделать шагов там, где нет пандуса.

Не боитесь, что новую программу просто захлестнет очередью? Ведь консилиум вы создаете один, а детей с таким диагнозом, по вашим словам, тысячи?

В 2009 году мы с Русфондом создали похожую программу для детей с несовершенным остеогенезом. Она хорошо работает, а в результате Минздрав РФ получил на блюдечке полностью просчитанную модель.

Иными словами, программа «Русфонд. Spina bifida» не только поможет группе детей, но еще и обеспечит создание действующей модели комплексной помощи, способной к воспроизводству в любом регионе страны.

Источник: rusfond.ru

 

Мнение эксперта:

Белова Наталия Александровна

Доктор медицинских наук

Ведущий специалист, генетик-эндокринолог, педиатр

GMS Clinic

Размещенная информация не может быть использована посетителями сайта в качестве медицинских рекомендаций. Выбор лекарственных средств и методики лечения должен осуществлять исключительно Ваш лечащий врач.

 

Запись на приём

×