Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. «Spina bifida»

Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. «Spina bifida»

Запишитесь на прием прямо сейчас
Dental
IVF
Flu
Отзывы о GMS
Все
Эльвира Якимовна Красноярск

Уважаемый Бадма Николаевич! Спасибо! За неравнодушие и умение вселить не только надежду, а желание жить...

Честно говоря, эмоционально — это новое потрясение для меня. И, скорее, не потому, что о диагнозе спина бифида я вообще ничего прежде не знала. И, скорее, не потому, что не догадывалась о жизни детей в домах ребенка или не слышала, что некоторых усыновляют. А потому, наверное, что увидела одновременно столько профессионализма, любви, доброты и щедрости, что поняла — ничего не безнадежно!

Сегодня у нас — может, это и наглость, но я уже реально начинаю ощущать себя крошечной частью чего-то очень хорошего и значимого — два мальчика. Две семьи. И специалисты: генетик, невролог, уролог, педиатр, реабилитолог, психолог и эрготерапевт (врач, который «подгоняет» окружающую среду под ребенка, дает рекомендации, позволяющие сделать его жизнь максимально комфортной и полной).

Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. «Spina bifida»

Сегодняшние пациенты — «везунчики», потому что они детдомовцы- усыновленыши, теперь живут в семьях, в любви и ласке. А еще потому, что их взял под крыло фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» с программой «Близкие люди» и прекрасным руководителем Аленой Сенкевич. Познакомимся с Данечкой. В его семье детей четверо, причем только один сын — кровный. Я сразу же осеклась, назвав его сначала родным: мама так удивленно на меня взглянула, что стало ясно — там нет «двоюродных», все для нее — просто дети. И для старшего парня, который тоже был на консилиуме и очень помогал, кстати, и маме, и специалистам, наш сегодняшний пациент — любимый братишка. Как и для двух сестер (тоже, увы, с непростыми судьбами).

И да, Даня особенный. Потому что родился с тяжелой патологией — spina bifida (рacщeплeниe пoзвoнoчникa, гpыжa cпиннoгo мoзгa). И потому, что ему почти четыре, но настоящая жизнь мальчика началась лишь год назад, когда его взяли в семью. И потому, что за эту четверть своей маленькой жизни, как ни старались мама, папа, братья и сестры, он пока не смог полностью «отогреться». Но не все так печально: он, лежащий до трех лет, уже садится и даже, повиснув, правда, на маминых руках, пробует идти. «Уже 138 шагов», — гордо говорит старший брат.

Даня равнодушно сносит весь осмотр с раздеваниями, ощупываниями, простукиваниями. И не оттого, что врачи очень деликатны, а он не по-детски мужествен. Психолог поясняет — это детдомовская привычка, там лучше не демонстрировать эмоции, ведь если будешь незаметным, тебя, может быть, не обидят. Может быть...

В какой-то момент Даня все же немного расстроился — ну тяжело малышу это, заплакал, задергался, но едва мама подхватила его на руки и прижала к груди, успокоился и даже заулыбался.

Психолог сразу эту улыбку отметила, потому что — добрый знак, ведь некоторым детдомовцам нужны годы, чтобы освоить это нехитрое действо.

Собравшиеся специалисты долго обсуждали выписки и полученную при осмотре информацию, задавали вопросы маме. И, похоже, не все поставленные прежде диагнозы — ура! — будут подтверждены. И некоторые тяжелые, назначенные раньше в клинике по месту жительства, но не дающие никакого положительного эффекта препараты консилиум отменяет. А вот с урологическими проблемами малыша, со значительным отставанием в развитии решено разобраться, провести полное обследование в GMS Clinic и специализированных детских больницах, назначить современное эффективное лечение. А еще Дане потребуются технические средства реабилитации, ведь ему пора уже вставать и ходить.

Мама Дани уже и так очень много сделала: и в разные клиники обращалась, и курсы массажа проводила, и даже в Китай малыша возила, пытаясь методами традиционной восточной медицины заставить ноги двигаться, спину держаться. Это не помогло, более того, врачи на консилиуме пришли к выводу, что могло бы и навредить. «Какие же люди добрые у нас, нам все помогают, иначе б, конечно, в Китай не поехали, — улыбается со слезами на глазах мама Дани, — у нас магазины в городе есть, так там владельцы баночки поставили — кто хочет, может помочь Данюше. Так что мы часть лечения можем сами оплатить — деньги остались!».

Вторым у нас Кирилл. Его держит на руках папа — веселый, позитивный и очень спортивный, как выяснилось, он профессиональный тренер. Кирюше уже почти три, а семью он обрел год тому назад. И за это время научился ползать, сидеть, немного говорить. У малыша теперь семь (!) братьев и сестер. Кирюша почти все время улыбается, лепечет что-то, словно и слышать не хочет о своих диагнозах: спино бифида, гидроцефалия, дисплазия тазобедренных суставов и пр. Он играет с папой, нормально куксится, когда его начинают осматривать, отталкивает чьи-то руки, плачет. «И это хорошо!», — говорят психолог и невролог. Кирюшу будут регулярно наблюдать в ЦВП (дважды в год госпитализировать), а уже завтра его проконсультируют в Институте педиатрии, чтобы решить, нужна ли операция. Но в программу реабилитации (ИПР) Кирюши необходимо включить еще разные технические средства: коляску активного типа, вертикализатор, особый жесткий корсет, аппараты для ножек и тела. И все это — та самая ДК (дорожная карта), для выполнения которой, увы, одного желания и энтузиазма, недостаточно. Но папа Кирилла нисколько не сомневается — все получится, еще и в следж-хоккей будет играть парень.

Разные «кстати»

  • Когда выяснилось, что папе с Кирюшей завтра рано утром нужно ехать на консультацию через весь город, девушка-волонтер из «Близких людей» предложила переночевать у нее, так будет в десять раз ближе и удобнее. нужно ехать.
  • На этих консилиумах включают, можно сказать, все рычаги, только бы помочь. Например, чтобы Кирюше с папой не пришлось возвращаться в Ижевск, а потом снова приезжать, руководитель ЦВП договорилась со своим другом-коллегой о консультации прямо назавтра.

«Зачем вы именно его вообще взяли, может, вернете?!» — на полном серьезе сказал год назад родителям Кирилла местный неврологический авторитет. Сейчас папа малыша рассказывает об этом с улыбкой. А вот, действительно, зачем брать тяжелых детей? Или, может, пойдем дальше и спросим, зачем их лечить? Или еще дальше — зачем им вообще помогать? И вообще помогать кому-либо? Ведь свою жизнь, казалось бы, нужно стремиться сделать лучше и легче, да? А что там рядом и не рядом — ну какая, в общем-то, разница. Можно ж глаза закрыть — и не видеть, уши заткнуть — и не слышать. И сердцу приказать молчать. И душе. И разуму. И будет спокойно. Только зачем тогда вообще жить?!

Старший брат увозит Даню на коляске, я протягиваю руку, и он неожиданно осторожно хватает мой палец и глядит мне прямо в глаза. Это праздник! Ведь до этого мальчик вообще не смотрел на чужих, не замечал их.

И приходит осознание — Господи, ведь иногда достаточно просто протянуть руку! Наверное, не все об этом пока знают, да?

*Все имена изменены

**Автор статьи — друг GMS Clinic Алла Загвоздкина

Читать другие статьи из цикла:

Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. «Хрупкие дети»

Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни

Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни продолжение

Заключительная статья. Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни

Неврологический консилиум — записки дилетанта. Рабочие будни

Размещенная информация не может быть использована посетителями сайта в качестве медицинских рекомендаций. Выбор лекарственных средств и методики лечения должен осуществлять исключительно Ваш лечащий врач.