Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни продолжение

Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни продолжение

Наверное, я еще очень не скоро научусь воспринимать происходящее тут только как четкую, конструктивную, но вполне себе рутинную работу врачей. Может, и хорошо. Ведь пока это не случилось, я продолжаю верить в чудо.

Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни продолжение

Сегодня немного измененный состав врачей на консилиуме: впервые вместо хирурга вижу здесь психиатра. И, как я пойму позже, у него в этом случае — ключевая роль.

Снежану привезли из Архангельска мама и бабушка. И сейчас мама Катя подробно и обстоятельно рассказывает непростую историю дочки. «У вас девочка, с ней все в порядке, она уже кричит, обвитие пуповины незначительное», — вот что услышала мама Снежаны восемь лет назад. Обрадовалась. Еще бы, конечно же, с чего дочке быть нездоровой, ведь беременность прошла практически нормально, Катя и диету держала, и врачей во всем слушалась. Откуда было ей знать, что в генетической цепочке девочки что-то сложилось не так, как нужно. Если бы не эта ошибка, Снежка должна была быть счастливой: любящие мама и бабушка, Архангельск с его Двиной и белыми ночами, друзья, школа. А еще она была бы ослепительно красива. Впрочем, она красива и сейчас: чудесные темные волосы, правильные черты лица, длинные стройные ножки. Но...

В положенном возрасте Снежана сидела в подушках, потом стала присаживаться сама, бегать в ходунках — ну как все дети. А когда ей минуло полгода, мама заподозрила, что со Снежкой не все хорошо — странно выглядел глаз девочки. Ожидание очереди к офтальмологу заняло у них в Архангельске, не вот вам глушь какая-то, два месяца — не дичь ли? Врач сказал, что это серьезно. Даже более чем серьезно. У Снежаны онкология — ретинобластома. Приняли решение о энуклеации, и девочке удалили глаз. А затем были долгие курсы химио-, а потом лучевой терапии. Снежана тяжело переносила лечение, теряла вес, температурила, а ее развитие остановилось, даже пошло вспять. Ходить она начала поздно — в 2 года, а те слова и жесты, что уже прежде знала, перестала употреблять. До фраз дело вообще не дошло. Предположительно (еще будет сделан расширенный анализ) генетическое заболевание, с которым она родилась, дает отставание в развитии. Но если бы не тяжелейшее лечение и множество перенесенных стрессов, может, не таким и сильным оно было. Однако все мы знаем, что любая история, в том числе и история болезни, сослагательных наклонений не имеет. А потом заболел и второй глаз, там тоже появилась опухоль. Мама повезла Снежку в Москву, здесь, на Каширке, предложили выбор. Либо удаление второго глаза, либо попытка сохранить его, снова прибегнув к химиотерапии. Конечно же, мама выбрала второе. Однако активность опухоли, несмотря на сеансы инъекций и облучение, не снижалась. А сколько всего их было — химий и облучений, причем под общим наркозом, страшно даже сказать.

Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни продолжение

И тогда мама Снежки обратилась за помощью в Русфонд. Там собрали средства (немалые) на лечение в США, и за Снежану взялся американский доктор. После манипуляций, которые он провел, предварительно, правда, посетовав, что девочку в России «залечили» и лучше бы облучение не делали, опухоль перестала расти и даже уменьшилась. С тех пор прошло два с половиной года — это очень хороший срок ремиссии. Но проблему нельзя считать решенной — раз в полгода девочку нужно полностью обследовать, и тот доктор в Америке ждет ее в октябре. Правда, не известно, сможет ли Русфонд оплачивать и дальше ее лечение, оно очень дорогостоящее. Но все мы верим, что помощь обязательно придет. Ведь приходила прежде: от Русфонда, как я писала выше, от Помоги.огр — оплата консилиума, от частных лиц — жилье сняли в Москве для этой семьи, пока девочка будет обследоваться и лечиться. Неравнодушных много!

Консилиум в разгаре — врачи обсуждают возможные пути помощи Снежане.

И решение такое: некоторые тяжелые и бесполезные (как минимум) препараты отменяются; сегодня же Снежану госпитализируют в ЦВП GMS Clinic для обследования; а вот МРТ можно сделать в Москве или в Санкт-Петербурге — есть клиники с отличной базой и специалистами, так будет дешевле и легче для девочки и ее семьи. Но, конечно, не в Архангельске, ведь там в какой-то момент после МРТ сказали маме, что опухоли нет вообще. А врач на Каширке, увидев это заключение, грустно усмехнулась — ну разве возможно такое, опухоль-то — вот она, куда она могла деться?! И вот еще что — результаты МРТ перешлют в США, но если американский доктор будет настаивать на обследовании именно там, нужно будет снова найти средства и отправить Снежану к нему. И необходимо развивать девочку, в Москве есть прекрасная организация «Территория речи», решено устроить туда Снежку, а фонд Помоги.орг вызвался помочь. А еще девочке нужна АВА-терапия. И врачи терпеливо объясняют маме — ну и мне заодно — что это такое. Для таких особенных детей, как Снежка, с задержками развития и аутизмом, самый действенный стимулирующий интеллект и желание общения инструмент — похвала. И важно найти именно такую форму, которая понятна и приятна ребенку. Одному — конфета, другому — словесное одобрение, а вот Снежке, я почему-то уверена, объятие и поцелуй. Сейчас объясню, как неожиданно я это поняла. Когда врачи совещались, я подошла к девочке и попыталась ее занять. Мы толкали большой мяч, стоя напротив друг друга на коленках на ковре. Я говорила со Снежкой, но она словно и не слышала, я строила смешные рожи, но она будто и не видела меня. А потом наши руки на мяче соприкоснулись, и она свою отдернула, испугалась. Я, признаться, тоже, потому что очень не хотела расстроить девочку. И тут она меня просто поразила — потянулась к моей руке, взяла ее, встала, подошла ко мне, обняла, прижалась. Всего на несколько секунд. Но эти секунды мне показались бесконечно важными. Она мне поверила. И я тихонько сказала: «Снежка, все будет хорошо, мир не без добрых людей».

И напоследок. Консилиум закончился, но никто не уходит домой. Врачи обсуждают какие-то детали, и тут уж разговор ведется на их медицинском «птичьем» языке, так что я понимаю примерно четверть. А еще через час руководитель ЦВП Белова Наталия Александровна идет навестить Снежку и маму Катю в палату и, выходя оттуда, шепчет коллеге, я стою рядом и поэтому слышу: «Надо бы нам маму посмотреть — похоже, у нее щитовидка увеличена». Никто здесь не всплескивал руками и головой сокрушенно не качал. И слова находили не просто нужные и умные, а какие-то человеческие. Реабилитолог, например, увидев стоящую, в силу своих особенностей, на цыпочках Снежку, поздоровался: «Привет, маленькая балерина!» В общем, я нисколько не лукавила, обнимая Снежану. Да, мир действительно такой, какой он есть. Но, слава богу, в нем есть профессионалы. И, главное, он не без добрых людей. Все получится!

*Все имена изменены

**Автор статьи — друг GMS Clinic Алла Загвоздкина

Читать другие статьи из цикла:

Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. «Хрупкие дети»

Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. «Spina bifida»

Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни

Заключительная статья. Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни

Неврологический консилиум — записки дилетанта. Рабочие будни

Хирургия — всегда соло, но лечение болезни требует мультидисциплинарного подхода

Размещенная информация не может быть использована посетителями сайта в качестве медицинских рекомендаций. Выбор лекарственных средств и методики лечения должен осуществлять исключительно Ваш лечащий врач.